“כשנולד ילד עם מוגבלות, ההורים לא מקבלים רשימה עם כל הזכויות המגיעות להם”

שיתוף ב whatsapp
שיתוף ב telegram
שיתוף ב facebook
שיתוף ב twitter
שיתוף ב email

יוליה בן משה, אם לילד עם תסמונת נדירה, חוותה על בשרה את מסלול המכשולים המחכה להורים לילדים עם מוגבלויות בישראל בניסיון להשיג את כל הזכויות המגיעות להן על פי חוק. היום, היא מנהלת את עמותת “קול הזכויות” – כדי שאף ילד לא יישאר מאחור

לפני 12 שנה נולד בנה של יוליה בן משה, לביא, עם תסמונת נדירה. הרופאים בישרו להורים המודאגים כי תוחלת החיים הצפויה לו היא שלוש שנים בלבד, אך לאחר מאבק יומיומי עיקש, שאינו פוסק לרגע ונמשך גם כיום, לביא חי חיים מלאים.

ההתמודדות עם האתגרים והמכשולים הרבים שעמדו בפני יוליה, כאם לילד עם מוגבלות, והרקע המקצועי שלה כבעלת תואר שני במנהל ומדיניות ציבורית, הביאו אותה להירתם לניהול של עמותת “קול הזכויות” – שעוזרת ותומכת במשפחות לילדים עם מוגבלות מכל סוג, לקבל את כל מה שמגיע להן מהמדינה ומגורמים אחרים.

“כשילד מאובחן, ההורים לא מקבלים באופן אוטומטי מהרשויות רשימה עם כל הזכויות המגיעות להם ולעיתים בגלל המצב הרגיש גם ככה, הם כלל לא מתפנים לברר את הנושא מול כל הגורמים – אנחנו שם בדיוק בשביל זה”, מסבירה בן משה. “אנחנו מסייעים למשפחות עם כל סוגי המוגבלויות, מנתחים את המקרה לגופו ומספקים ליווי צמוד עד לקבלת כל הקצבאות והזכויות האחרות המגיעות להן כחוק”.

עוזרים לכל מי שצריך ללא תשלום

בכל שנה נולדים בישראל כ-190,000 תינוקות, ו-5% מתוכם – שהם כ-9,500 – צפויים להיוולד עם מוגבלות כלשהי, בין אם מדובר בתסמונת נדירה, שיתוק מוחין, אוטיזם, עיכוב התפתחותי, מוגבלות פיזית או שכלית ועוד. “השנים הראשונות של משפחות שנולד להם ילד עם מוגבלות מאתגרות במיוחד”, אומרת בן משה. “סדר היום משתנה, הזמינות משתנה, לעיתים יש צורך בהפסקת עבודה של אחד ההורים ולמעשה, כל התוכניות לעתיד דורשות הסתכלות מחודשת.

“זה מצב כל כך קשה להתמודדות ואז גם נוספת הביורוקרטיה והטופסולוגיה שההורים נדרשים למלא כדי למצות את זכויותיהם. הבנתי שהניסיון האישי שלי והידע שרכשתי בלימודים, מאפשרים לי לעזור לאחרים והחלטתי לנהל את העמותה שעוזרת לכל מי שצריך ללא כל תשלום. אנחנו מלווים, מסייעים במילוי מסמכים והגשתם, תומכים ומנחים כיצד לפעול מול הביטוח הלאומי, העיריות, הוועדות השונות – הכל כדי למצות את הזכויות המלאות”, היא אומרת.

לבדיקת התאמתכם לקבלת סיוע מקול הזכויות – בחרו את אזור המגורים שלכם:

הזכויות יכולות להגיע ל-120 אלף שקל ויותר

כאמור, בניגוד לרוב העמותות, שמטפלות בדרך כלל במחלה או פגיעה מסוימת, קול הזכויות תומכת במשפחות לילדים בכל מצב בריאותי ועם כל סוג של פגיעה. “המטרה היא לוודא שכל הורה יידע בדיוק מה מגיע לילד שלו – וכיצד להשיג זאת עבורו”.

לדברי בן משה, מיצוי מלוא הזכויות המגיעות למשפחה יכול לשפר מאוד את מצבה – כאשר בין הזכויות ניתן למנות קצבאות נכות (בסכומים שיכולים להגיע ל-120,000 שקל עד גיל 18), השמה מתאימה במסגרות שיקום וחינוך (גנים, מעונות, סייעות, בתי ספר הסעות ועוד), הנחות מהרשויות בכל הנוגע לתשלומי מים וארנונה, זכויות לדיור, תו נכה וזכויות ניידות, והכוונה לייעוץ משפטי בכל הנוגע למיצוי הזכויות מול חברות הביטוח וגופים רפואיים (סיעוד ורשלנות רפואית).

מנגישים את המידע לכל ההורים

“הורה שזה עתה התוודע למוגבלות של ילדו מוזמן לפנות אלינו מיד”, אומרת בן משה. “אנחנו נלמד את המקרה, נמפה ונתעדף את הזכויות המגיעות למשפחה, כולל לוחות הזמנים לכל פעולה. נפנה את ההורה לגורמים הרלוונטיים, ונסייע לו במילוי המסמכים אם יהיה צורך. לאחר שליחת המסמכים, ייתכן שהמשפחה תוזמן לוועדות שונות – ואנו נסייע לה להתכונן לכך. אם היא לא תקבל את מלוא זכויותיה – נלווה אותה בהכנת ערעור והגשתו, כולל פנייה לאנשי מקצוע רלוונטיים”.

“אנחנו מאמינים שמידע הוא כוח – ולכן עושים מאמצים רבים להנגיש אותו לכל מי שזקוק לכך”, מוסיפה בן משה, המנהלת את העמותה זה עשר שנים. בנוסף, נעזרת העמותה במומחים בכל התחומים הרלוונטיים – ובהם רפואה, משפט וביטוח. השירות ניתן בכל רחבי הארץ – כאשר קיים מענה טלפוני אליו אפשר לפנות 24 שעות ביממה.

“בעשר שנים סייענו ליותר מ-15,000 משפחות להשיג זכויות בשווי של יותר מ-10 מיליון שקל – ואנחנו ממשיכים במלאכה”, מספרת בן משה. “למעשה, צברנו מומחיות כה רבה עד שעמותות רבות נעזרות בנו בכל הנוגע למידע וייעוץ במקרים מורכבים ואנו נחשבים לאוטוריטה המרכזית בתחום”.

לבדיקת התאמתכם לקבלת סיוע מקול הזכויות – בחרו את אזור המגורים שלכם:

מי שקרא את הכתבה הזו קרא גם:

כתבות חמות

דילוג לתוכן